O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta lei dispõe sobre a concessão de auxílio financeiro, no valor de um salário mínimo mensal, aos pais ou responsável legal por pessoa com deficiência moderada e grave e com doença rara incapacitante, com renda familiar per capita de até ½ (meio) salário mínimo mensal, e altera a Lei nº 8.899, de 29 de junho de 1994, para conceder passagem gratuita passe livre no transporte coletivo interestadual aos pais ou responsável legal por pessoa com deficiência, comprovadamente carentes.

Art. 2º Fica instituído auxílio financeiro, no valor de um salário mínimo mensal, destinado aos pais ou ao responsável pelo cuidado de pessoa com deficiência moderada e grave e com doença rara incapacitante em situação de dependência para a realização de atividades da vida diária, com renda familiar per capita de até ½ (meio) salário mínimo mensal.

§ 1º O auxílio financeiro de que trata o caput será concedido a apenas um dos pais, preferencialmente à mulher.

§ 2º Para comprovação do requisito relativo à renda familiar per capita mensal de até ½ (meio) salário mínimo, serão utilizados os dados constantes do Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico).

§ 3º O grau de deficiência e a condição de pessoa com doença rara incapacitante será aferida por avaliação biopsicossocial, nos termos do § 1º do art. 2º da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015.

§ 4º O benefício de que trata o caput não será computado no cálculo da renda per capita mensal para fins de recebimento do benefício de prestação continuada previsto nos arts. 20, 21 e 21-A da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993.

§ 5º O benefício de que trata o caput poderá ser acumulado com benefícios assistenciais ou previdenciários recebidos pelos pais ou pessoa responsável pelo cuidado prestado à pessoa com deficiência moderada e grave e com doença rara incapacitante em situação de dependência para a realização de atividades da vida diária, no valor de até 1 (um) salário mínimo mensal.

Art. 3º O art. 1° da Lei n° 8.899, de 1994, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 1º É concedido passe livre às pessoas com deficiência e a um de seus pais ou responsável legal, todos comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual.” (NR)

Art. 4º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O art. 28 da Convenção da Organização das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) preconiza aos EstadosPartes o reconhecimento do “direito das pessoas com deficiência a um padrão adequado de vida para si e para suas famílias, inclusive alimentação, vestuário e moradia adequados, bem como à melhoria contínua de suas condições de vida”. Para consecução desse objetivo, dispõe que deverão ser tomadas as providências necessárias para promover a realização desse direito.

Nesse sentido, também prevê que que seja assegurado “o acesso de pessoas com deficiência e suas famílias em situação de pobreza à assistência do Estado em relação a seus gastos ocasionados pela deficiência, inclusive treinamento adequado, aconselhamento, ajuda financeira e cuidados de repouso”.

De acordo com recente publicação do Ministério da Cidadania intitulada “Proteção e Promoção Social de Pessoas com deficiência no Brasil: uma abordagem a partir de indicadores sociais e relatos de caso” (2021), de autoria de Roberta Cortizo e de Mariana Peixoto e Marta Custódio, das 12 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, 4,3 milhões estão inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal – (CadÚnico). Em suma, um terço das pessoas com deficiência vivem em condição de grande vulnerabilidade socioeconômica.

Apesar de o Brasil ter incorporado a CDPD a seu ordenamento jurídico com status de Emenda Constitucional, nos termos do § 3º do art. 5º da Constituição de 1988, é forçoso reconhecer que o País ainda considera os gastos ocasionados pela deficiência, em especial os cuidados para aquelas que necessitam de apoio para o exercício de atividades da vida diária, como uma questão eminentemente privada, em que o Estado e a sociedade não são cobrados para garantir o padrão de vida e proteção social adequados a esse segmento populacional e suas famílias.

Como ressaltado por França1 (2014): “O cuidado da pessoa com deficiência é um trabalho desenvolvido essencialmente em âmbito familiar e doméstico. Caracteriza-se como cuidado o trabalho (formal ou informal, remunerado ou não remunerado) desempenhado por uma pessoa que se dedica a prover a assistência contínua necessária para que outro possa ter assegurado seu bemestar, quando, por motivos perenes, é incapaz de o fazer (Daly e Lewis, 2000). Quando não envolve remuneração, e é desempenhado pela família, o cuidado pode ser entendido como parte do custo adicional da deficiência, sendo um custo indireto, também denominado custo de oportunidade, uma vez que restringe a possibilidade de ganhos ao invés de ampliar os custos, propriamente ditos.

Uma investigação (Trigueiro et al., 2011) realizada na cidade de João Pessoa estima que apenas 9% dos cuidadores não possui vínculo familiar com a pessoa que cuida. As relações familiares que determinam o cuidado não se dão ao acaso quanto ao gênero do cuidador, que são em sua maioria cuidadoras, sobretudo esposas e filhas (para com os idosos), e mães (de crianças, jovens e adultos com deficiência). Desse modo, o cuidado manifesta-se como uma atribuição frequente do papel da mulher na família.

Por outro lado, o mesmo estudo (Trigueiro et al., 2011) indica a presença de uma correlação negativa entre tempo (em anos) despendido no cuidado e a escolaridade, indica que o cuidado prolongado é correntemente exercido por pessoas com pouca escolaridade. Isso pode indicar a prevalência de pelo menos três situações: uma escolha estratégica para não comprometer os ganhos principais com a atividade remunerada; a atuação como cuidador por falta de recurso para remunerar outrem para exercê-la; ou o impacto de ser cuidador por tempo prolongado sobre a escolaridade dos indivíduos.”

Para mitigar a inércia governamental e social em assegurar melhores condições de existência para os familiares ou responsáveis que se dedicam diuturnamente ao cuidado de pessoas com deficiência, inclusive aquelas com autismo, e pessoas com doenças raras incapacitantes, consideramos fundamental garantir auxílio financeiro a essas pessoas, de forma a poderem contar com recursos monetários que proporcionem mais dignidade e permitam seu autocuidado e obtenção de bens e serviços para seu bem-estar.

Assim, consideramos justo instituir, neste Projeto de Lei, auxílio financeiro no valor de um salário mínimo mensal, destinado aos pais ou responsáveis por pessoa com deficiência moderada e grave e com doença rara incapacitante, com renda familiar per capita de até meio salário mínimo mensal.

Tendo em vista que, majoritariamente, são as mulheres que se encarregam do cuidado familiar da pessoa com deficiência, a proposta estabelece que o auxílio financeiro será concedido a um dos genitores, preferencialmente à mulher.

Ademais, para comprovação do requisito relativo à renda familiar per capita mensal de até meio salário mínimo, prevê-se que serão utilizados os dados constantes do Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico). Já a avaliação do grau de deficiência e da condição de pessoa com doença rara incapacitante será aferida por avaliação biopsicossocial, nos termos do § 1º do art. 2º da Lei nº 13.146, de 2015.

Também resta disciplinada a exclusão do referido benefício do cálculo da renda familiar per capita, para fins de recebimento de Benefício de Prestação Continuada (BPC), assim como a possibilidade de sua acumulação com outros benefícios assistenciais ou previdenciários no valor de até um salário mínimo.

Pensamos ser extremamente justo que a pessoa com deficiência, comprovadamente carente, possa estar acompanhada de seus pais ou responsável legal nos seus deslocamentos. Portanto, nossa proposta é a de estender ao acompanhante a gratuidade já existente no transporte coletivo interestadual para tal seguimento da população.

Dessa maneira, em relação ao transporte coletivo interestadual, resolvemos por modificar a Lei n° 8.899, de 29 de junho de 1994, que “concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual”, em vista de entendermos que pessoas com doenças raras incapacitantes se equiparam a pessoas com deficiência, em termos de acessibilidade ao transporte e à mobilidade.

Por fim, por termos a convicção de que este Projeto de Lei trará inúmeros ganhos para a qualidade de vida de parcela significativa da população brasileira, solicitamos o apoio dos nobres Colegas em sua aprovação.