Nos termos do art. 113, inciso I, e § 1º, do Regimento Interno da Câmara dos Deputados (Ricd), solicito a Vossa Excelência que seja encaminhada ao Exma. Senhora Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, que o Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras garanta parceria e atendimento especializado por meio da oferta de conteúdos de referência, no Amazonas.

Justificativa

Recentemente o Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, em parceria com a Universidade Federal do Maranhão, lançou o Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras. O programa de Formação, Capacitação e Informação em Doenças Raras tem como objetivo apresentar as principais informações sobre condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as políticas públicas voltadas à comunidade de raros; as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas com doenças raras.

A iniciativa recebeu o investimento de R$ 1,1 milhão para garantir atendimento especializado por meio da oferta de conteúdos de referência. O programa vai oferecer cursos sem custos adicionais com essa finalidade. O primeiro curso disponibilizado pelo programa é “Voluntariado no campo das Doenças Raras”, que já está aberto para qualquer interessado. O referido curso não visa genética clínica, nem medicamentos e pesquisa clínica. O professor-autor do programa, Natan Monsores, da Universidade de Brasília, reforça que o foco são as pessoas, não as doenças, uma ajuda dentro do cenário de políticas públicas. É um curso interdisciplinar e com recorte de Direitos Humanos.

As Universidades Federal e Estadual do Amazonas oferecem total condição de realizarem parcerias, nos moldes da realizada, com Universidade Federal do Maranhão, para dentro do “contexto” e condições ambientais dos portadores e familiares de doenças raras, no Amazonas, serem beneficiados com tão brilhante programa.

Diante do exposto solicitamos a Vossa Excelência que seja encaminhada a Exma. Senhora Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, que o Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras garanta atendimento especializado por meio da oferta de conteúdos de referência, no Amazonas.